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Por Michael Rugnetta

Los latinos padecen de una amplia gama de disparidades de salud cuando se les compara con los blancos no hispanos. Por ejemplo, al comparárseles con los no hispanos de la misma edad los hispanos presentan el doble de probabilidad de tener diabetes y desarrollar las complicaciones propias de la diabetes como son las enfermedades del corazón, hipertensión, ceguera, enfermedad renal, amputaciones y daños neurológicos.

Si bien sabemos que estas disparidades son resultado de una combinación de factores genéticos y ambientales, no sabemos en qué grado intervienen cada uno de ellos en muchas de las dolencias que afectan de manera desproporcionada a los latinos. Ahí es donde la ciencia genética moderna entra a jugar su papel.

Una década después de haberse concluido el Proyecto del Genoma Humano, que fue un esfuerzo internacional para analizar y clasificar los datos del genoma humano, los beneficios de los datos genéticos ya están filtrándose a la empresa y a la práctica médica. La aprobación de la Ley de No Discriminación de la Información Genética del 2008 y la Ley del Cuidado de Salud a Precio Bajo en 2010 ha fijado las normas a seguir de aquí en adelante y han realizado las inversiones cruciales necesarias para sentar las bases de los nuevos avances que se realizarán en la investigación genética estadounidense. A medida que baja el precio de los exámenes del genoma entero y la comunidad médica entra en una nueva era de la medicina personalizada, disponemos de un nuevo conjunto de herramientas para estudiar el origen de las enfermedades que aquejan a poblaciones específicas.

La genética puede revelar información útil acerca del estado de salud de una persona, pero también puede revelar información no prevista sobre la identidad de un grupo. La comunidad latina es diversa tanto desde el punto de vista genético como cultural y a medida que avance la medicina genética, los latinos deben asegurarse de que las nuevas tecnologías médicas sirvan a esa diversidad.

Para captar la diversidad genética necesaria para estudiar los factores determinantes de las disparidades de salud, la agenda investigativa de los Estados Unidos deberá incluir una muestra amplia de la población latina. El Instituto Nacional de Salud ha comprometido hasta ahora $61 millones para observar a más de 16,000 Latinos en el curso de 6 años a través del Estudio de Salud de la Comunidad Hispana, el mayor estudio longitudinal de los latinos realizado en la nación. No obstante, aún queda mucho más que se puede obtener con la incorporación del estudio de las poblaciones latinas a otros proyectos de investigación. Pero el proceso investigativo no termina con las decisiones de financiar la investigación. Las prácticas de investigación clínica y biomédica también deberán responder más a los pacientes, a quienes debería dárseles la potestad de decirles a los médicos e investigadores qué tipos de preguntas ellos quieren que se respondan con la investigación.

La comunidad latina tendrá que trabajar junto con las instituciones de investigación y las empresas privadas para superar los obstáculos que dificultan la investigación biomédica participativa. Estos obstáculos van desde las desigualdades económicas y los prejuicios del proveedor hasta la falta de sensibilización, desconfianza o diferencias lingüísticas o culturales. Los médicos deberían informarles a los pacientes cuáles son las protecciones de privacidad que les otorgan leyes como la Ley de No Discriminación de la Información Genética y la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro de Salud a fin de fomentar la confianza y eliminar los temores de discriminación en el empleo o el seguro. En el futuro este tipo de comunicación se convertirá en una necesidad a medida que la investigación médica y la atención clínica se relacionen entre sí de una forma cada vez más estrecha.

El Departamento de Salud y Servicios Humanos ya ha formulado recomendaciones para establecer prácticas de investigación más incluyentes en un informe del 2009. En el informe se aboga por un modelo conocido como investigación participativa de base comunitaria, que daría participación a la comunidad latina en el diseño y ejecución de la investigación, creando de ese modo un sentido de "pertenencia" comunitaria respecto de los resultados y una mayor adhesión a los resultados.

Estas prácticas crearán procesos investigativos orientados a los resultados y a la adopción de medidas que incorporarán las historias, estilos de vida y valores de los pacientes latinos. Lo último que queremos es que los grupos investigativos se apoyen demasiado en un solo indicador, medición o clasificación que no tome en cuenta las necesidades de las personas de la comunidad latina. Únicamente asegurándonos de que se escuchen las voces de todas las comunidades podremos estar seguros de que la medicina genética personalizada será una medicina verdaderamente personalizada.

Michael Rugnetta es ex Asistente Investigativo del Centro para el Progreso Americano y coautor del nuevo informe, "Abordando la raza y la Genética: las Disparidades de Salud en la Era de la Medicina Personalizada".

Fuente: Center for American Progress

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